Колонка: Они не нуждаются в вашей милостыне, дайте им их права!

Каждый год 3 декабря — Международный день людей с инвалидностью в Узбекистане отмечается как праздник добра и милосердия. В этот день накрываются праздничные столы, в казанах делают плов на десятки человек и раздаются подарки детям и взрослым с инвалидностью. Многие также раздают наборы продуктов питания семьям, у которых есть дети или пожилые людей с инвалидностью.

Как всегда, очередной международный день наше общество превратило в настоящий «to‘y». Однако задумывались ли они о самой сути данного дня? Зачем этот день ввели? Праздник ли это вообще? Правильно ли поздравлять человека с его или её инвалидностью?

Среди госорганов также распространилась практика проведения так называемого «месячника добра и милосердия» (mehr-muruvvat oyligi) с 30 ноября по 30 декабря. По состоянию на 1 ноября, по официальным данным Национального агентства социальной защиты, общее количество зарегистрированных людей с инвалидностью в Узбекистан достигло 1 013 995 человек. Цифра растёт каждый месяц — в основном после усилий агентства по активному освидетельствованию инвалидности и постановлению их на статистический учет.

Праздник ли этот день? И есть что отмечать?

В целом госорганы стандартно подходят к теме и следуют шаблону: «На праздник были приглашены люди с нарушением зрения и инвалидностью. С целью принести радость в обделённые сердца людей с инвалидностью для них был накрыт праздничный стол, организованы показательные выступления. Артисты исполнили песни, что ещё больше подняло им настроение».

К сожалению, данному шаблону следуют и многие организации, призванные защищать права и интересы людей с инвалидностью. Такие республиканские организации, как Общество слепых, Общество глухих, Общество инвалидов также организовывают благотворительные акции и мероприятия, раздают подарки и продуктовые наборы. В качестве подготовки к празднику так называемые агенты этих организаций ходят по большим компаниям и в буквальном смысле слова вымогают спонсорскую помощь на украшение столов и раздачу подарков.

При этом в своей деятельности они редко упоминают про Конвенцию о правах людей с инвалидностью, ратифицированную Узбекистаном в 2021 году.

Несмотря на принятие конвенции, которая продвигает социальный и правозащитный подходы к инвалидности, благотворительная и медицинская модели всё ещё широко практикуются в Узбекистане. Однако благотворительная модель инвалидности имеет плачевные последствия в виде социальной изоляции и отсутствии вовлеченности людей с инвалидностью в жизнь общества не раз в году, а круглый год.

Многие представители организации людей с инвалидностью не хотят превращать этот день в очередное торжество.

«Меня просто бесит, когда из этого дня делают праздник. Накрывают столы, устраивают концерты и т. д. В этот день было бы хорошо демонстрировать наши достижения в области защиты прав людей с инвалидностью», — отмечает руководитель общественного объединения женщин с инвалидностью «Опа-сингиллар» («Сёстры») Наталья Плотникова.

«3 декабря — это вовсе не праздник. Многие называют его праздником и говорят „3 декабря — праздник инвалидов“. Разве мы должны отмечать то, что являемся инвалидами? Почему вообще должен быть такой день? Например, мне это не нравится, и было бы лучше, если бы такого дня не существовало. Да, когда я слышу это слово, внутри что-то сжимается, и я думаю: мы отмечаем этот день из-за того, что инвалиды, или это должно быть для нас какой-то поддержкой? Я до сих пор ищу ответ на этот вопрос», — рассказывает активистка с физической формой инвалидности.

Усиление зависимости и пассивности

Мне могут возразить, что благотворительность — это же хорошо, люди хотят помочь людям с инвалидностью — что тут плохого-то? Но если погрузиться в эту тему, станет ясно, что есть несколько негативных сторон сугубо благотворительного подхода особенно в контексте помощи людям с инвалидностью. Разовые подачки в виде продуктов питания и подарков могут усилить у людей с инвалидностью ощущение зависимости, снижая их мотивацию к трудоустройству и независимой жизни.

Превращая их в пассивных получателей и объектов благотворительности, мы содействуем формированию негативного стереотипа о несчастных людях в трагическом положении, которые не способны самостоятельно жить. Часто не всегда благотворительная помощь направляется туда, где она действительно нужна. Более того, раздача таких ресурсов нередко сопряжена с непрозрачностью и коррупцией, что снижает общую результативность.

Важно также отметить, что в акциях, приуроченных к 3 декабря, отсутствует системный подход к инклюзии людей с инвалидностью. Подобная благотворительность часто является разовой мерой, не решающей коренных проблем в обществе, а именно — создание безбарьерной среды, развитие инклюзивного образования, поддержка инклюзивного трудоустройства, борьба с дискриминацией по признаку инвалидности и т. д.

«Вместо празднования можно собрать людей с инвалидностью в одном кругу и обучить их правам, ведь это гораздо полезнее. Например, провести для них тренинги и семинары, касающихся их прав в законах, а также объяснить в чем заключается суть социальной модели и для людей с инвалидностью, и для общества в целом. Можно ведь организовать такие обсуждения? Без всякого празднования», — говорит девушка с инвалидностью.

В действительности, многие людей с инвалидностью до сих пор не знают о своих правах. Не знают о существовании закона «О правах лиц с инвалидностью», о Конвенции ООН о правах инвалидов и других нормативно-правовых актов. Многие затрудняются получать профессиональную правовую помощь в связи с коммуникационными барьерами. Например, глухие и слабослышащие люди из-за недоступности и ограниченности переводчиков жестового языка не могут своевременно защитить свои права в суде.

«Необходимо освещать этот день, а праздновать — это не совсем правильно. Если уж хотят делать концерты либо выступления, то это должно быть инклюзив, т. е. люди с инвалидностью и люди без инвалидности вместе поддерживая друг друга. Было бы уместным собираться за круглым столом и обсуждать злободневные проблемы в сфере доступности инфраструктуры, образования и трудоустройства. Либо как вариант, делать концерты, приуроченные к этому дню, и собранные деньги использовать по назначению для лиц с инвалидностью», — предлагает Василя Кадырова, мама ребёнка с аутизмом, член совета Общественного объединения инвалидов «Шароит Плюс».

Дайте доступ к инклюзивному образованию

Из более миллиона зарегистрированных людей с инвалидностью в Узбекистане 173 305 являются детьми с инвалидностью в возрасте до 18 лет. К сожалению, многие дети с инвалидностью, особенно с физической инвалидностью и нарушениями опорно-двигательного аппарата, находятся на так называемом «домашнем обучении».

«В те времена, когда я работала учителем в школе, я часто была свидетелем того, как директора сами собирали деньги для детей, обучающихся на дому, покупали подарки и приносили их. В махалле в такие дни приносили макароны, муку, масло и говорили: „Сегодня ваш праздник, поэтому мы пришли навестить вас“. Хокимият следил за этим, требуя фотоотчеты процесса вручения подарков и продуктов питания», — рассказывает женщина с инвалидностью по зрению.

Конечно, дети, обучающиеся отдельно от своих сверстников, будут рады таким разовым визитам и подаркам. Но они с самого раннего возраста растут в социальной изоляции от общества, и есть большие сомнения касательно качества получаемого ими образования на дому. Чиновники и представители махалли вместо того, чтобы содействовать их инклюзивному образованию в общеобразовательной школе, ограничиваются лишь разовыми посещениями и фотоотчетами.

Продвигайте инклюзивное трудоустройство

Начиная с 2023 года по случаю 3 декабря Министерство занятости и сокращения бедности начало проводить республиканский конкурс «Лучший работодатель» с целью поощрения лучших социальных проектов, направленных на улучшение жизни людей с инвалидностью. На этом мероприятии награждали не самих людей с инвалидностью, а работодателей, которые хорошо осведомлены о трудовых правах людей с инвалидностью и приняв на их работу адаптировали условия на своих предприятиях.

«На мой взгляд, это был образцовый пример мероприятия, которое должно проводиться к 3 декабря. Я думаю, что, если бы все государственные организации подходили к этому вопросу так же, это было бы правильнее. Вместо того, чтобы раздавать подарки, лучше обеспечить реализацию хотя бы одного из их прав в нашем обществе. Это, по-моему, будет гораздо полезнее», — предлагает координаторка проекта Ish Plus по инклюзивному трудоустройству людей с инвалидностью Зилола Ташпулатова.

Единственный момент: я бы переименовал конкурс Министерства занятости и сокращения бедности на «Самый инклюзивный работодатель» в целях поощрения занятости людей с инвалидностью в открытом рынке труда. Конкурсы, проведённые в 2023 и 2024 годах, в основном наградили директоров специализированных учебно-производственных предприятий Общества глухих, Общества инвалидов и Общества слепых Узбекистана.

Подобные специализированные предприятия вместо того, чтобы продвигать инклюзию, приводят к дальнейшей сегрегации людей с инвалидностью в закрытых мастерских, ограничивая их выбор только тяжёлым и уже нерентабельным ручным трудом с низкими заработными платами. Вместо этого нам необходимо менять отношение работодателей на открытом рынке труда и поощрять их нанимать людей с инвалидностью.

Как нужно отмечать этот день?

3 декабря — это не очередной «bayram». Отмечая этот день с точки зрения правозащитного подхода к инвалидности, важно не просто проводить праздничные благотворительные мероприятия, а сосредоточиться на продвижении прав и возможностей людей с инвалидностью.

«День людей с инвалидностью они считают праздником, а с чем их поздравлять? Будет здорово, если будут реализовываться социальные проекты, связанные с доступной безбарьерной средой, а также будет задействована помощь с трудоустройством людей с инвалидностью. Важно принять факт, что их возможности не ограничены и они так же могут участвовать активно в гражданском обществе», — предлагает волонтерка.

Благотворительные акции и мероприятия нужны для сбора средств на срочные операции и другие чрезвычайные гуманитарные цели. Однако сугубо благотворительный подход к людям с инвалидностью не решает накопившиеся системные проблемы в сфере инклюзии и социальной защиты людей с инвалидностью. Вот несколько идей, как можно отметить этот день с точки зрения социально модели инвалидности.

Образовательные мероприятия: проведение тренингов, семинаров, лекций с участием экспертов с инвалидностью и представителей их общественных организаций, чтобы информировать широкую общественность о правах людей с инвалидностью, существующих барьерах и путях их решения.Проводить волонтёрские акции по благоустройству объектов городской инфраструктуры, чтобы сделать их более доступными для людей с инвалидностью.Организовать встречи людей с инвалидностью и их организаций с чиновниками, депутатами, представителями махаллинских комитетов, чтобы обсудить проблемы людей с инвалидностью и предложить конкретные решения. На таких встречах представители госорганов могли бы отчитаться перед широкой общественностью о проделанных работах по реализации прав людей с инвалидностью и совместно обсудить планы на новый год.Адвокация в СМИ и социальных сетях: писать статьи, снимать короткие фильмы и видеоролики, разработать общественную кампанию с привлечением журналистов и популярных блогеров, чтобы рассказать истории людей с инвалидностью, привлечь внимание к барьерам, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни.

Не стоит забывать, что при планировании подобных мероприятий необходимо учитывать потребности и интересы разных групп людей с инвалидностью. Например, мероприятия должны проходить в доступных помещениях, нужно обеспечить перевод на узбекских жестовый язык и предоставить другие разумные приспособления. Нужно привлекать самих людей с инвалидностью и организации, представляющие их права и интересы, к планированию и проведению таких мероприятий, следуя принципу «Ничего о них без них».

Темой Международного дня людей с инвалидностью в этом году ООН обозначила «Усиление лидерства людей с инвалидностью для инклюзивного и устойчивого будущего». Данный день признаёт важную роль, которую люди с инвалидностью играют в создании более инклюзивного и устойчивого мира для всех. Он также подчёркивает важность участия людей с инвалидностью в процессах принятия решений, которые влияют на их жизнь.

Мнения некоторых людей с инвалидностью, матерей детей с инвалидностью и волонтёров показывают, что им «праздник» не нужен, им нужны равные права и возможности посредством реализации Конвенции ООН о правах инвалидов. Узбекистан ратифицировал Конвенцию в 2021 году, и госорганы взяли на себя обязательства по реализации прав людей с инвалидностью во всех сферах жизни.

Призываем всех не ограничиваться только этим важным днём, а ежедневно сотрудничать с людьми с инвалидностью и их репрезентативными организациями, стремясь к созданию инклюзивного и устойчивого будущего для каждого.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции или с мнениями других организаций, упомянутых в данной статье.