Ребенок из Таджикистана получил самое дорогое в мире лекарство

10 апреля

В МИРЕ

Для покупки препарата «Золгенсма», который обошелся в 1,4 млн долларов, понадобились усилия благотворителей со всей республики и из соседних стран.
«Можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья». Сулейман получил свой долгожданный укол ZOLGENSMA. Его стоимость составила около $1,4 млн. Спасти жизнь Сулеймана помогали всем Таджикистаном и соседними странами.
Тяжёлая история Сулеймана потрясла всю страну – остановить прогрессирование его редкой болезни спинальную мышечную атрофию (СМА), мог только дорогостоящий препарат «Золгенсма». Из-за своей экстремально высокой цены лекарство попало в Книгу рекордов Гиннесса.
Смотрите также:
Норвегия не имеет возможности расширить поставки газа в Германию
Изначально стоимость препарата «Золгенсма» составляла около $2,125 млн. Однако так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis (у Таджикистана ее нет), укол можно было получить за около $1,4 млн. Решили действовать через РФ.
Сбор средств был закрыт в декабря 2023 года. По словам мамы Сулеймана, когда она уже совсем отчаялась и у нее почти опустились руки, анонимная благотворительница из России закрыла весь остаток сбора в фонд «Люди-маяки», внеся около 204 тысяч долларов.
Семья Сулеймана выразила горячую благодарность ей, российскому фонду «Люди-маяки», таджикскому фонду «Рука доброты», Мансуру Нигматову и, конечно же, каждому, кто сделал пожертвование.
Смотрите также:
США приостановили поставки оружия Израилю. Что стало причиной?
До получения этого лекарства, на протяжении почти года Сулейман принимал поддерживающий препарат «Рисделпам». Он не мог вылечить болезнь, однако временно задерживал дальнейший скачок болезни. Стоимость одной дозировки – $8 тыс. Родители сами покрывали расходы на поддержку здоровья Сулеймана. А 9 апреля 2024 года ребенок, наконец, получил долгожданный «укол жизни» — ZOLGENSMA.
«Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все, мы дождались и сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы все вместе наконец-то дошли до победы!», — ликуют родители Сулеймана.
Родители Сулеймана благодарят всех, кто на протяжении этого времени поддерживал, молился и принимал участие в сборе денежных средств.